在我国，各类罕见病患者约2000万人，临床上病例少、经验少，罕见病往往被称为“医学孤儿”。部分罕见病药品进医保、罕见病治疗药品在三批遴选发布的81个临床急需境外药物中超一半……这一系列举措，无不体现了“生命至上”理念。近日举行的2021年中国罕见病大会上，专家就这一话题进行了深入交流。