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  往期回顾:    高级检索   出版日期: 2018-04-03
2018-04-03 第07版:七版 【字体】大 |默认 |
以琳自闭症学校创办人方静:

为“星星的孩子们”守护一片天空

作者: ■本报记者蒋元锐 来源:中华工商时报 字数:3978

    大学教师,事业有成。家庭幸福,儿子聪慧。被看作人生赢家的方静,曾备尝幸福。
    可当自闭症悄然来到年幼的儿子身上,梦魇降临,神童的妈妈陡然变成了问题孩子的母亲,方静的生活的色调调成了灰色。
    当被命运扼住喉咙的时候,她用不屈坚韧书写了一个母亲的使命。而怀着更深的责任和使命感,方静一手创办了以琳,20年风雨兼程,这个全国最大的自闭症儿童康复培训和研究机构,为“星星的孩子们”撑起了一片天空。
    今年4月2日是联合国第11个自闭症关注日,方静和以琳的老师们马不停蹄在青岛全城开展宣讲活动。举办公开演讲、发放宣传册、系上蓝丝带,方静的热忱得到了青岛市近20所小学、幼儿园的支持。他们希望通过自闭症特教老师走进普通校园宣讲,传递“不注视、不歧视,爱与我们同在”的理念,让更多的人支持和关注自闭症儿童的康复。
    方静身先士卒,要前往金门路小学等三所学校,用她的温柔灵透向孩子们宣讲有着独特世界的“星星的孩子”。岁月悠然而逝,方静与自闭症的抗争已经拉锯了20余年。当造化弄人、自闭症的梦魇降临时,方静的人生轨迹忽变,负重如山的她却踽踽独行于抗争的坎途,为自己的儿子也为更多的自闭症家庭带来了生的希望。
她把自闭症儿子送入名校
    自闭症,学术界称为“自闭症谱系障碍”,是一组神经发育性障碍,并非单一因素造成的。自闭症有不同的亚型,在行为表现上也各有不同。主要特征是社会交往能力和语言沟通能力有障碍,有重复刻板的行为、兴趣和活动模式,其核心的障碍就是社交障碍。因为没办法与人正常交流,好像活在自己的世界里,所以称“自闭症”或者“孤独症”。
    20多年来的流行病学调查数据显示,全球自闭症患病率为68:1。2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》研究推测,中国自闭症个体超过1000万,其中0~14岁儿童超过200万。这也就意味着,如果一个幼儿园有4个班级,每个班级有25个孩子,其中可能就有一个孩子是自闭症患儿。
    在自闭症还没有被国内熟知之时,这个概率降临在了方静曾100%幸福的家庭。
    方静曾经是青岛大学的教师,丈夫是一名市场营销学方面的博士。1990年11月,儿子来到这个世界,夫妻俩有难言的喜悦,把儿子亲昵地称为“石头”。
    在他们眼中,自己的儿子是个小神童,在1岁2个月大的时候就已经认识了1000多个汉字,一天时间就可以认识一百张汉字卡片,而且石头还有着超乎寻常的听力,两岁的时候能够靠听觉判断出车子是什么牌子的。
    但当小石头三岁3个月大时,幼儿园的老师发现了他的“与众不同”,父母石贵成和方静怎么也不会相信。“我就说这是不可能的,当时我先生也是,因为这个他当时还跟孩子的老师吵了一架”,方静说。那段时间,她晚上睡觉的时候都经常哭醒。
    但当时,国内关于自闭症的资料还很少,被翻译为“孤独症”,很长时间,夫妻俩都认为儿子可能只是性格孤僻。但石头被确诊为自闭症后,情况不断恶化让他们认识到自闭症对儿子的戕害。
    曾经是神童的妈妈,却突然成了问题孩子的妈妈,生活的吊诡真实发生在了方静身上,石头将来有可能连生活都不能自理。周边也有人劝他们,再生一个孩子算了。
    方静决定不放弃,要用自己的努力去完成一个非常母亲的使命。因为自闭症,让她认识到了爱的深刻所在。但在石头小时侯,关于自闭儿干预训练的资料很少,一些医生只能诊断而不会训练,他们能获得的帮助很少,只能靠自己去摸索。
    方静说:“只要我的孩子能好,哪怕把我剁成肉酱放在油锅里,我都可以。每当我碰到新的困难的时候,我都会想起我发过的那个誓,我现在有那么难吗?其实没有,我最多只是躺下来,成为一座他的世界和我们的世界的桥梁,让他踏着我走过去。”
    无数次的眼泪与心酸,无数次的重复与坚持,方静在岁月中磨砺,在时光中锤炼,伴随着的是石头的可喜的改变。
    曾经以为儿子小学都上不了,但是小学毕业了,中学毕业了。2015年11月21日,石头从香港中文大学硕士毕业,如今的石头已进入香港浸会大学读博士。
    女子本弱,为母则刚。负重如山,方静没有被自闭症带来的磨难扼住命运的喉咙,用自己的坚韧和大爱将石头变成了开朗阳光的大男孩。
让孤独的星星们群星闪耀
    与自闭症的抗争,却延续成了方静的事业。她在青岛创办了以琳自闭症学校。如今,已经成为国内最大的自闭症儿童康复培训和研究机构,在国内外自闭症康复领域享有盛誉。
    方静说:“因为我们有一个患自闭症的孩子,所以认识了有同样背景的家庭,在青岛大约有几千个这样的家庭,而全国有近几百万这样的家庭。自闭症人士和他们的家庭是一个社会中隐匿的群体,蜷缩在黑暗的角落中。”
    儿子石头罹患自闭症,让方静心绪难平。她也深深了解到像她一样蜷缩在社会角落里的自闭症家庭,他们所遭受的痛楚。她决定投身于自闭症的抗争,并将之作为自己奋斗的事业。
    1998年的3月29日,那天是他们结婚十周年纪念日。他和丈夫开放家庭,让他们所认识的10多个家庭每周六来他们家相聚,相互交流孩子的情况和训练孩子的经验。2000年的10月6日,青岛以琳自闭儿训练部正式开始工作。3名教师、4个孩子,一间民宅。4个孩子之后,又有更多的孩子来到了这间民宅。
    刚开始,邻居们不理解什么是自闭症,更不能接受自闭症儿童的闹腾;甚至一些邻居认为自闭症的孩子及家长,不是什么好人,是遭报应了。也有一些邻居怕自己孩子被自闭症孩子欺负了,或是怕自己的孩子被他们影响变傻了。邻居们甚至要求他们离开小区,为了赶走以琳的孩子,邻居们开始砸门、泼水,骂孩子,骂方静。道歉,成了方静做的最多的事情。
    路途坎坷,方静说,虽然最初几年很苦,但是支撑自己走下去的力量也有很多。比如,有个日本的老教授,亲自从日本过来好几趟,把自己积蓄都捐给他们,支持他们做下去。
    一步步坚持下来,以琳也发展壮大,借助网络的力量,以琳网会员遍布全球,是国内自闭症界影响最大的一个网站,他们还建立了以琳QQ群、以琳公众号等。经过十多年的实践与研究,以琳积累了丰富而宝贵的经验,摸索出了一套行之有效的自闭症儿童康复训练理论和教学体系——“以琳模式”。经过“以琳模式”康复训练的儿童升入正常幼儿园和学校的比率超过20%。
    经过以琳的抢救性康复和抢救性教育,很多孩子取得了进步,会叫妈妈了、会算数了、能自理了,有的孩子甚至跟正常孩子没有很大的差别了。看着孩子的进步,不少愁云密布的家庭又重新燃起了对孩子、对未来的希望。
    选择了远方,便只顾风雨兼程
    尽管已经做了很多与自闭症相关的工作,取得了一定的成效,方静和以琳在全国都名声斐然,不少自闭症孩子的家长携着希望从北京和上海等一线城市赶来青岛,他们相信方静和以琳能给自家那颗孤独的星星带来改变。
    但方静并未止步,在她看来:“对于自闭症的孩子来说,最需要的是与同龄人的接触。同时,同龄人给他们的帮助也是最大的。虽然我们做了很多的工作,但是这个世界上很多他们的同龄人对这些星星的孩子并不了解。”
    奔波多年,方静深知社会上对自闭症的认知还远远不够。不少人把自闭症的孩子与天才划上等号,但实际上却是深深的误解,这个误解也说明了其实公众对于自闭症的了解还很表面,做好自闭症的科普非常重要。
    方静和以琳的工作得到了魏坤琳教授的支持,名噪于江苏卫视《最强大脑》的DR魏,也热心加入到自闭症的科普工作中来。不仅早在《最强大脑》中就熟知他的人为他竖起大拇指,还让不少人为他清晰明畅的自闭症科普“路转粉”。
    路漫漫其修远兮,与自闭症的抗争,方静不敢稍停。20余年坚持下来,她认识到这些“星星的孩子”得到同龄人的理解和尊重意味着什么。
    在儿子石头身上就有痛楚的记忆,2003年,进入中学一周后,石头的老师约谈方静,因为同学们看出了石头的“不对劲”,一些学生开始孤立石头,石头几次情绪失控。几个捣蛋的同学开始利用石头做坏事,比如让石头去捅树上的马蜂窝,方静的心一次次被扎痛。
    方静相信:只有了解,才有理解。只有理解,才能换来尊重与接纳,也只有做到了这些,同龄人乃至社会上更多的人才能关爱“星星的孩子”。
    2017年底,在谈论新一年的工作计划时,方静提出了一个新的想法:将自闭症的工作做得更加接地气一点——能不能走进青岛的幼儿园、小学、中学?去和学校里面的孩子讲讲什么是自闭症以及让他们了解如何帮助自闭症孩子。通过在学校里向孩子们宣讲,在“星星的孩子”的同龄人心中也种下理解的种子,为自闭症孩子营造更好的成长环境,充满理解的芬芳、洋溢包容的馨香。
    方静的想法,一抛出就获得了大家的一致认可。后来时值政协主席杨军率领委员们到以琳指导工作时,方静把她的想法告诉了杨军主席,得到了他的大力支持,他鼓励方静大胆去做,对她说政协就是你的娘家,需要政协来协调的都会全力以赴。
    2017年底,方静应邀来到福州和心启航的家长做交流。在2018年1月2日,新年开学的第一天,她走进了元宝的班级——厦门市实验小学一年级二班,给孩子们科普自闭症,开启了新的征程。
    不少家长也对方静的付出和努力感激备至:“方老师为我们孩子做的实在太多啦,远远超过我们家长的眼界!谢谢方老师!这个世界需要沟通,需要我们家长走出去、孩子走出去,同时也需要我们走进别人的世界,别人也走进我们的世界!”
    曾经负重如山,将儿子石头培养成博士的方静,在自闭症的自我抗争中,又慨然前行,为更多的自闭症家庭带来了希望。当星星的孩子们在晦暗中沉寂,当一个个自闭症家庭蜷缩在黑暗一隅,方静和以琳用坚持和责任,为孩子们撑起了一片天空。
 
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